In 5 anni +15% pazienti vivi dopo la diagnosi. A colloquio con Tonia Cinquegrana, presidente dell’Associazione Nazionale Tumore del Rene (A.N.TU.RE)
Il tumore del rene è causato dalla crescita incontrollata di cellule che provocano la formazione di una massa nel tessuto parenchimale. Questo tessuto, costituito dai nefroni (le unità funzionali del rene) e da un sistema di condotti, è deputato a svolgere la cosiddetta funzione renale, ovvero l’eliminazione delle sostanze dannose dal sangue attraverso la formazione e l’escrezione dell’urina. Nell’uomo i reni sono due, hanno una forma simile a un fagiolo e sono posizionati ai lati della colonna vertebrale: il rene destro si trova sotto il fegato, il sinistro dietro la milza. (Fonte Istituto Superiore di Sanità).
In cinque anni, in Italia, le persone vive dopo la diagnosi di tumore del rene sono aumentate del 15%. Erano circa 125mila nel 2018, per diventare 144.400 nel 2022. Oltre il 50% dei pazienti diagnosticati in fase precoce guarisce. Nel 30% dei casi la malattia è individuata in fase avanzata o metastatica e in un altro 25-30% si ripresenta dopo l’intervento chirurgico eseguito con intento curativo. Un tempo le opzioni terapeutiche erano scarse, anche perché in questa neoplasia la chemioterapia è da sempre poco efficace e il suo utilizzo è scarso.
Oggi vi sono numerosi strumenti efficaci da inserire in una strategia di cura che vede chirurgia, terapie mirate e immunoterapia, migliorando in maniera significativa la capacità di controllo della neoplasia metastatica. I pazienti con diagnosi di malattia in stadio avanzato possono vivere a lungo; infatti, quasi il 50% oggi è vivo a 5 anni e, in alcuni casi, si comincia a parlare di guarigione. In occasione dell’ultimo Congresso della Società Americana di Oncologia Clinica (Asco) che si è svolto a Chicago, l’Associazione Italiana di Oncologia Medica (Aiom) e l’Associazione Nazionale Tumore del Rene (Anture) hanno lanciato la campagna nazionale di sensibilizzazione, realizzata con il supporto incondizionato di Ipsen, per far conoscere i passi avanti della ricerca.
Per saperne di più abbiamo intervistato Tonia Cinquegrana, presidente dell’Associazione Nazionale Tumore del Rene (A.N.TU.RE).
Come nasce e qual è l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione lanciata in occasione dell’ultimo Congresso della Società Americana di Oncologia Clinica (Asco)?
Nasce con lo scopo di dare notizie aggiornate e “fresche” agli ammalati ed ai loro familiari, rassicurandoli sui progressi scientifici in riferimento a questa neoplasia e, allo stesso tempo, continuare a tenere accesi i riflettori su di essa mantenendo alta l’attenzione degli Addetti ai Lavori. Vogliamo battere il ferro finché è caldo. Per gli enormi passi avanti fatti dalla Ricerca con l’introduzione di terapie mirate ed innovative, il cancro del rene, rispetto a 15 anni fa, non è più una sentenza inappellabile: l’incremento delle percentuali di sopravvivenza a 5 anni ed oltre, anche nella fase metastatica della malattia è ampiamente dimostrato, e ci fa ben sperare per il futuro.
Recentemente si è anche tenuto un webinar dal titolo “Tumore del rene: neoplasia fra prevenzione, diagnosi precoce e nuove terapie”. In generale, cosa è merso da questo incontro?
Abbiamo accolto con entusiasmo l’invito di AIOM a partecipare a questo webinar, per fare un po’ il punto della situazione sul tumore renale, portando come valore aggiunto il punto di vista dei pazienti. Ci siamo resi conto di questa vera e propria “rivoluzione” relativa al carcinoma renale: fino a pochi anni fa, i risultati, quando presenti, erano molto modesti e certamente non si potevano usare parole come “cronicizzazione” e “possibilità di guarigione”. Oggi grazie ai nuovi trattamenti disponibili, uniti ad una conoscenza biologica della malattia sempre più profonda, riusciamo ad ottimizzare l’uso delle combinazioni anche dei singoli farmaci che abbiamo a disposizione, soprattutto in prima linea. Traguardi importanti, ma saremmo disonesti a voler far credere che siano tutte “rose e fiori”. C’è ancora una piccola percentuale di pazienti che è costretta ad affrontare una recidiva mesi dopo l’intervento o che non risponde al tipo di terapia che si è deciso di intraprendere. Bisogna, poi, anche parlare un po’ di più di come affrontare gli effetti collaterali di queste terapie, effetti che spesso impattano pesantemente nella quotidianità degli ammalati.
Vecchie e nuove terapie. L’incremento della sopravvivenza e del numero di pazienti vivi dopo la diagnosi è dovuto all’introduzione delle terapie mirate innovative. Quali sono gli ultimi progressi della ricerca e le opzioni di trattamento?
Il trattamento di elezione contro il cancro del rene è rappresentato dalla chirurgia, soprattutto in considerazione degli enormi progressi consentiti dalla robotica negli ultimi anni. A rivoluzionare la pratica clinica è stata l’introduzione delle terapie a bersaglio molecolare, prima, (sunitinib, sorafenib, pazopanib, everolimus, axitinib, cabozantinib, tivozanib) e dell’immunoterapia, poi, (nivolumab, pembrolizumab) per proseguire recentemente con le combinazioni miste di farmaci (axitinib + pembrolizumab; nivolumab + ipilimumab; nivolumab + cabozantib). I notevoli risultati in termini di efficacia di queste terapie sono però accompagnati, come accennavamo prima, da diversi effetti collaterali. Per quanto concerne le terapie target i pazienti segnalano spesso: debolezza, stanchezza, nausea, vomito, diarrea, perdita appetito, anemia e alterazioni cutanee, innalzamento della pressione. Un capitolo a parte lo hanno gli effetti collaterali relativi all’immunoterapia dovuti a un eccesso di stimolazione del sistema immunitario: infiammazioni di articolazioni e muscoli, epatiti, alterazioni funzionalità tiroidea, infiammazioni dell’intestino, polmoniti non batteriche, prurito ed eritema. Ovviamente, teniamo a precisare che i sintomi non si presentano tutti insieme e che comunque la reazione ai farmaci è soggettiva e dipende dallo stato generale di salute del paziente. Potenziare il dialogo tra specialista e paziente può favorire anche una migliore gestione di queste controindicazioni. Ai trattamenti per aggredire il tumore del rene, possiamo sicuramente aggiungere altre opzioni, date, ad esempio, dalla radioterapia, non solo come trattamento palliativo, ma sempre più spesso come trattamento mirato di alcune sedi di metastasi (ad esempio radioterapia stereotassica). Meritano una menzione anche le tecniche di embolizzazione, termoablazione e crioablazione. Abbiamo ancora tante sfide da affrontare per aumentare le chance dei pazienti a cominciare dal numero di diagnosi precoci che deve essere incrementato. Vi è poi un problema di qualità di vita, durante e dopo le cure, che deve essere sempre garantita. Diversi studi scientifici hanno dimostrato che i risultati migliori si ottengono quando i pazienti e i medici prendono insieme le decisioni terapeutiche. Un altro aspetto su cui lavorare è la maggiore promozione di nuovi trial clinici. Gli studi clinici sono fondamentali per aumentare le nostre conoscenze sul cancro e al tempo stesso possono fornire ai malati l’accesso ai trattamenti innovativi. Per questo duplice obiettivo la ricerca è fondamentale e deve essere sempre promossa. Il carcinoma renale non può essere più sottovalutato. Come per altre neoplasie non è possibile avviare campagne di screening su fasce, più o meno ampie, della popolazione. Resta perciò un’altra preziosa arma nelle nostre mani che è la prevenzione primaria e quindi promuovere gli stili di vita sani.
ANTURE è l’Associazione Nazionale Tumore del Rene Onlus nata dall’unione di pazienti affetti da questa patologia. ANTURE si pone come finalità la tutela della qualità di vita del malato e della sua famiglia, chiamata ad affrontare momenti difficili con pesanti ripercussioni nella sfera lavorativa, sociale e familiare.
Presidente Cinquegrana, come nasce l’Associazione?
A.N.TU.RE (Associazione Nazionale Tumore del Rene) onlus nasce nel Maggio 2020, pochi mesi prima dello scoppio della pandemia del Covid 19, ma la cosa non ci ha affatto scoraggiati. Nasce dall’unione di pazienti e familiari di pazienti affetti da questa patologia, che già si frequentavano in un gruppo presente in un forum sin dal 2005, tutti alla ricerca, all’epoca, di informazioni su una “nuovissima terapia”: il Sunitinib! Lo scopo era anche quello di confrontarsi con altri ammalati per cercare di capire le differenze di approccio terapeutico-la scelta, a quei tempi, era limitata a 2 sole terapie innovative-dei vari oncologi di tutte le regioni italiane.
ANTURE è da sempre in prima linea nel fornire ai pazienti e ai loro famigliari e caregiver informazioni corrette ed affidabili. Quanto è importante conoscere ed informarsi sugli aspetti della neoplasia e sui progressi della ricerca?
È importantissimo! Avere accesso ad informazioni credibili ed affidabili sulla propria patologia è fondamentale per prendere decisioni riguardo alle proprie condizioni di salute. Essere informati adeguatamente permette una partecipazione attiva e condivisa con il proprio oncologo per la riuscita della terapia adottata e per fare domande pertinenti su eventuali opzioni future all’orizzonte. In ultimo, cosa non da poco, aiuta a non cadere nelle mani di chi, approfittando della disinformazione, vuole “vendere pozioni magiche”.
Quali sono le vostre attività?
Come associazione dei pazienti, svolgiamo le nostre attività su più fronti. Ci occupiamo di fare educazione sanitaria, favorendo la promozione dei comportamenti utili alla prevenzione della salute; offriamo sostegno, sia morale che pratico, agli ammalati indigenti e alle loro famiglie, fornendo loro un indirizzamento per le cure attraverso un consulto gratuito con i medici del nostro team, oltre alla possibilità di acquisire strumenti critici, utili a prendere le migliori decisioni terapeutiche tra quelle disponibili per la nostra patologia. Ad oggi collaboriamo sempre di più con le strutture sanitarie, partecipando alla stesura dei PDTA (percorsi diagnostici terapeutici assistenziali), fornendo maggiori input su come sostenere il malato. A tutto questo, si accompagna un’attività di difesa dei diritti dei pazienti oncologici presso le Istituzioni preposte, rivendicando un ruolo nelle decisioni di politica sanitaria. Ma c’è ancora molto da fare affinché le Associazioni di pazienti possano avere un ruolo sempre più attivo, proficuo e consapevole nel Sistema salute. Ci stiamo lavorando, facendo rete con altre Associazioni di pazienti oncologici. Perché insieme, su obiettivi comuni, si è più forti.
Una corretta informazione mira ad ottimizzare il rapporto medico-paziente. È così?
Certamente, e per i motivi che abbiamo più volte sottolineato. Un paziente informato pone, in un certo senso, una condizione di “reciprocità”: anche il medico deve poter contare sul fatto che il paziente sia motivato a risolvere il suo problema clinico.
Una recente intervista al Corriere della Sera della scrittrice Michela Murgia, malata di tumore al rene al quarto stadio, ha acceso i riflettori sui problemi legati all’importanza della corretta informazione e aspetti legati al controllo la malattia avanzata a lungo termine. Qual è il suo commento?
La frase “dal 4° stadio non si torna indietro” – nell’intervista fatta da un giornalista professionista del noto quotidiano – buttata lì, lapidaria, senza un doveroso ulteriore approfondimento nell’articolo stesso, è un chiaro esempio di comunicazione non appropriata e fondamentalmente scorretta. Ad oggi, anche un malato al 4° stadio può riuscire a cronicizzare la malattia ed avere una buona aspettativa di vita. Certo, purtroppo non tutti. Qualcuno con tumore più aggressivo non riesce a superarla. Ma le percentuali di chi riesce a controllare la malattia a lungo termine sono in forte crescita e noi vogliamo essere ottimisti! Come Associazione, ci siamo sentiti in dovere di fare un comunicato stampa per non veder vanificato tutto il nostro lavoro informativo – supportato da dati scientifici attuali e concreti – volti ad inquadrare correttamente la malattia e che smentiscono l’affermazione riportata nell’intervista. Sono argomenti delicatissimi e la cattiva informazione può avere un effetto devastante sul già precario equilibrio psicofisico di chi è colpito da questa malattia. La ricerca va avanti e noi vogliamo fare i nostri migliori auguri alla Sig.ra Murgia e invitare tutti gli ammalati a non abbandonare la speranza.
A conclusione, un suo messaggio…
Voglio concludere, citando una massima di un grande scienziato come Albert Einstein: “il tempo è relativo: il suo unico valore è dato da ciò che noi facciamo mentre sta passando”. Quindi, diamo valore al tempo che ci è concesso, sostenendo, ad esempio, il lavoro dei ricercatori, sostenendo le associazioni dei pazienti nei loro progetti, o regalando un po’ del vostro tempo come volontari… anche una sola ora a settimana trascorsa negli ospedali è preziosa! Il tempo speso per fare del bene, fa stare bene!
Vi aspettiamo. Trovate i nostri contatti su www.anture.it
Fonte: Health Online
